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Um dos maiores pontos turísticos do Rio, o Cristo Redentor, vai ganhar na noite desta terça-feira (26/10), às 19h, uma iluminação roxa. A iniciativa, organizada pelo Vereador Felipe Boró (Patriotas), faz parte das ações do Outubro Roxo, mês em que a ABRE-TE – Associação Brasileira de Síndrome de Rett realiza movimentos para dar visibilidade à doença.
O Outubro Roxo tem como objetivo informar à população sobre a síndrome e as dificuldades que as famílias que convivem com ela enfrentam.
Rett é uma doença rara, que atinge em sua maioria crianças do sexo feminino, e o desconhecimento sobre a síndrome e a falta de investimento em pesquisas, são os principais fatores que dificultam o diagnóstico e o tratamento.
O vereador Felipe Boró, que vem apoiando a causa, apresentou um projeto de lei (N° 707/2021) na Câmara Municipal para instituir uma data oficial no calendário do município para ações de conscientização sobre a Síndrome.
Além disso, no último domingo (25/10), foi realizada uma corrida e caminhada no Parque Olímpico, com a presença de autoridades como o Senador Romário Farias e o ex-jogador Bebeto.
Nesta terça-feira, além da presença do vereador Felipe Boró e representantes da ABRE-TE, o evento contará com a presença do prefeito Eduardo Paes, da secretária da Pessoa com Deficiência Helena Weneck, do secretário de Fazenda Pedro Paulo, do secretário de Esportes Guilherme Schleder e do senador Romário Farias.
Para credenciamento de imprensa, enviar nome da equipe para tatianagarritano@gmail.com ou no (21) 982835039.
Sobre a Síndrome de Rett
A Síndrome de Rett é uma severa desordem do neurodesenvolvimento, na maioria das vezes causada por mutação no gene MECP2. A prevalência da Síndrome de Rett é de uma em cada 10.000-20.000 pessoas do sexo feminino. Entretanto, apesar de ter maior incidência em meninas, existem meninos com Rett.
Apesar de rara, Rett é a segunda principal causa genética de deficiência intelectual em meninas, mas, infelizmente, o desconhecimento sobre a Síndrome e sobre as pesquisas em andamento ainda são bastante evidentes.
As manifestações clínicas são multissistêmicas e, geralmente, complexas e graves, o que exige, além de conhecimento sobre a Síndrome, muita observação e articulação entre os profissionais de atenção primária à saúde com profissionais de diversas especialidades médicas.
A pessoa com Rett normalmente não é capaz de falar e ter uso funcional das mãos e são dependentes de atenção 24 horas por dia. Comumente são incapazes de andar, apresentam epilepsia, problemas gastrointestinais, respiratórios, deficiências motoras, escoliose e osteopenia.
Todos estes aspectos podem afetar profundamente sua qualidade de vida. Saiba mais em www.abrete.org.br
Serviço: Iluminação do Cristo Redentor cor roxa
Dia: terça-feira, 26 de outubro
Hora: 19h
Capacidade: não aberto ao público.
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