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No dia 14 de novembro de 2023, a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou, em segunda discussão, o Projeto de Lei 2.989/20. Hospitais deverão informar aos pais e responsáveis sobre as doenças detectadas no teste do pezinho.
Além de divulgar as doenças identificadas, a legislação exige que os pais sejam informados sobre aquelas que não são passíveis de identificação pelo teste. O objetivo é proporcionar aos pais a escolha de realização de exames complementares para identificar possíveis doenças raras que o teste inicial não cobre.
A limitação do teste do pezinho em detectar todas as doenças que podem ameaçar a saúde do recém-nascido. Com base em relatos fundamentados em estudos científicos, o projeto busca garantir que a falta de detecção de certas doenças não resulte na falta de informação aos pais.
De acordo com a proposta aprovada, as informações deverão ser disponibilizadas em formato impresso ou virtual, independentemente do pedido dos pais, e também no site da instituição de saúde. Adicionalmente, nos hospitais, será obrigatória a afixação de um cartaz contendo a seguinte mensagem: "Teste do pezinho: é direito dos pais receberem informação sobre quais as doenças que são detectáveis e quais não são detectáveis pelo teste."
Em caso de descumprimento, os estabelecimentos privados estarão sujeitos a uma multa de R$ 8.665,80 (2 mil UFIR-RJ). Quanto aos estabelecimentos públicos, a sanção prevista consiste em uma advertência na pasta funcional do diretor ou responsável pela unidade, com a ordenação de qualquer promoção durante dois anos.
Por: Arinos Monge.
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